Una mamma che lotta per i diritti del proprio figlio autistico.

Pubblichiamo la lettera-appello di Maria Hélène Benedetti.

Mi sono accorta intorno ai 10-12 mesi che il mio Thomas non superava alcune tappe dello sviluppo. Non aveva alcun interesse per la sua immagine riflessa allo specchio, non arrivava il ciao con la manina, non giocava con me, mangiava solo frullato, non tentava mai di mangiare da solo.
Non potevamo andare da nessuna parte, anche un pranzo dai suoceri si trasformava in un incubo, cominciava a piangere fino a vomitare. Non faceva espressioni di stupore, non guardava ciò che gli indicavo, spesso non si girava se chiamato e quando si girava dopo varie chiamate era una guardatina fugace. Intorno a me regnava l’ignoranza del “ma noooo, stai tranquilla, ha i suoi tempi, è pigro”.
Crescevano i dubbi, cresceva l’ansia, il pediatra non riscontrava i miei dubbi… marito, famiglia e amici confermavano la mia pazzia.
Passavano i mesi ed io risultavo, agli occhi di tutti, inadeguata e ansiosa. A me cresceva sempre di più il dubbio, ma me lo covavo dentro per non sentire i pareri degli altri che mi davano sempre contro.

Quando Thomas aveva 16 mesi, mi è capitato di risentire una mia cara amica che, mi invitava al compleanno di suo figlio. Due anni prima, aveva scoperto l’autismo del figlio. Ci eravamo allontanate quando lei, dopo aver avuto la diagnosi, mi chiese di non vederci più perché doveva pensare al suo bambino. All’epoca non presi bene questa sua decisione, oggi invece capisco il suo allontanamento.
Durante il compleanno taccio, ci ricominciammo a sentire telefonicamente ogni giorno, dopo qualche giorno disperata le dissi “ti prego, devi vedere mio figlio, c’è qualcosa che non va… tutti mi dicono che sono pazza, ma io sento che c’è qualcosa”
Lei non perse tempo e mi chiese di prendere il bimbo e di correre immediatamente da lei.

A 16 mesi, per la prima volta, sentii la frase “si Helene, non sei pazza, ecco il numero del mio bravissimo neuropsichiatra, chiamalo”
Davanti a lei presi appuntamento… il dottore era in ferie, appuntamento fra i 5 giorni più lunghi della mia vita.
Tornai a casa, mio marito stava cucinando “Enrico, ho preso appuntamento dal neuropsichiatra per Thomas, lunedì ci riceve a Lanciano” mio marito, che è un ottimo padre, un marito meraviglioso, una persona pacatissima ebbe un’esagerata reazione, una litigata mai vista, gli dissi che ero disposta a passare sul suo cadavere se ce ne fosse stata la necessità…

Da lì cominciò il mio vero e proprio delirio, la mattina dopo, dal lavoro, mio marito mi mandò un messaggio su whatsapp di scuse profondissime, era mortificato per la sua reazione e non ebbe il coraggio di dirmelo in faccia per la vergogna e mi promise di restare al mio fianco in questo percorso, convinto del fatto che il figlio non avesse nulla, ma al mio fianco in questa visita per la mia serenità. L’ho compreso e perdonato, era solo un dolce papà che non voleva vedere.
I cinque giorni della mia vita più atroci e lunghi non passavano mai, Thomas in quei giorni ha tirato fuori tutte le stereotipie e stranezze di questo mondo. Facevo video su video, piangevo buttata a terra sul pavimento di casa, uno straccio, crisi di panico, tremori, un morto che camminava. Una sera, dopo essermi messa a letto dove non trovavo pace, mi alzai in piena notte, presi le chiavi della macchina sinceramente indecisa se andarmi a buttare da un precipizio o andare dalla guardia medica per farmi sedare… Mi fermai in un posto isolato in macchina e feci una crisi degna di un TSO… ho urlato e pianto con tutte le mie forze le peggiori bestemmie della mia vita incolpando Quello Lassù di tutto, mi sono sfogata talmente tanto, ho urlato talmente tanto, ho pianto talmente tanto…che non avevo più forze… poi ho preso sfinita la macchina continuando a piangere, sono andata dalla guardia medica… entrando sentii addosso le loro espressioni sbigottite, mi guardarono a bocca aperta, dovevo avere una faccia incommentabile, riuscii a dire solo “sto aspettando una valutazione neuropsichiatrica su mio figlio, vi prego ho bisogno di riposare, datemi qualcosa che mi stronchi prima che mi ammazzi”… il medico con le lacrime agli occhi e senza dire mezza parola prese una boccetta di Minias, mi versò 20 gocce, me le diede dicendomi “prendile a casa” ma senza aspettare risposi “abito a 5 minuti da qui, torno subito a casa” presi le gocce e tornai a casa…. è stata una notte agitata di dormiveglia ma senza crisi di panico.

I restanti giorni andai avanti a Minias e pianti, mio marito mi raccoglieva da terra, cucinava, pensava ai bambini, lavorava, puliva casa… io una larva disperata. In quella condizione ho stilato, grazie alla guida della mia amica, tutto il percorso di mio figlio perché io già sapevo, non ho fatto null’altro. Sapevo, sapevo anche che dovevo correre perché conoscevo l’autismo, il percorso precoce e intensivo, sapevo cosa ci aspettava, sapevo che sarebbe stato un inferno difficile da attraversare e che mi dovevo precipitare.

I cinque giorni passarono, andammo in visita, il neuropsichiatra confermò le mie paure, era il 5 dicembre 2017: la morte.
Il neuropsichiatra convenzionato con la Asl mi rilasciò una diagnosi di sospetto autismo, a 16 mesi non poteva fare di più, mi guardò negli occhi dicendomi solo “signora non perda tempo e soldi dietro sciacalli che le prometteranno cure, mi dia retta, al momento lei deve sapere solo che deve lavorare in fretta e sodo sul bambino, ci rivediamo fra 6 mesi” quella diagnosi è stata la salvezza di mio figlio perché in ogni caso, mi ha dato modo di iniziare un intergento precoce sul mio bambino.
Con quella preziosa e dolorosa diagnosi mi precipitai alla Asl, chiedendo una visita per le terapie convenzionate, ne chiesi 6 perché sapevo che nella mia Asl di appartenenza le potevo ottenere…. “ma nooo signora ne bastano 2 o 3 e poi il bimbo è piccolo, potrebbe non avere assolutamente niente, questa diagnosi è affrettata”, faccio casino … mi volevano dare l’appuntamento con la visita dopo 3 settimane…. apriti cielo, non me ne vado da li e riesco ad avere l’appuntamento per il giorno dopo grazie alla gentilissima addetta che mi trova un buco. Prego le 6 terapie pensando che fossero sei ore, minaccio una rivolta popolare e mediatica, avviso che ho pronte le catene e che i cancelli fuori sono perfetti per legarmi aspettando i giornali. Insomma, ero una mamma informata e non si poteva fare altrimenti. Ottengo le mie terapie ma in realtà le 6 terapie erano quattro ore e mezza. Già sapevo che nei centri vicino c’erano liste d’attesa infinite e che sarei andata a 100 km da casa, solo li fanno Denver, mio figlio è piccolo, voglio faccia Denver.
Il giorno dopo presi appuntamento con il direttore generale della struttura, me lo fissano per il 18 dicembre, tergiverso, resto tranquilla, non posso fare casino con loro… il 18 dicembre ero seduta morta davanti al direttore generale che guarda la data della diagnosi, la data del rilascio delle terapie, mi guarda sbigottito e fa “signora lei è un fulmine, mai vista una mamma così veloce, complimenti ma prima di gennaio non possiamo iniziare perché ci sono le feste natalizie di mezzo”… Mi vesto di tutta la pazienza che non mi appartiene, tento gentilmente di affrettare i tempi, niente da fare. Accetto.
Torno a casa e prendo appuntamento con la nutrizionista della mia amica che fa la dieta al figlio, 350 km e siamo da lei. Iniziamo a togliere la caseina, tempo 3 giorni mio figlio diventa il bimbo più calmo del mondo… comincio a casa il lavoro sul mio bambino grazie ai consigli della mia amica mamma del bimbo autistico, mi compro il libro del Denver, seguo passo passo, sbagliando e facendo bene… Thomas impara in fretta, mi da speranze, iniziammo le terapie e ricomincia la stolfa nel centro “ma nooooooooo non è autistico!!!!!” Mi stressano, sento che non si impegnano come dovrebbero, eppure quella tanto discussa e criticata diagnosi è stata data da un grande medico, un grande esperto, un medico d’eccellenza, ma tutti ci hanno messo bocca e basta questo per distruggere la serenità di una mamma che invece vorrebbe solo vedere che si prende seriamente un considerazione la situazione per poter agire al meglio. Cerco un appuntamento con lo Stella Maris di Pisa, il centro più eccelso d’Italia a detta di tutto il settore, 600 km da casa, c’è da aspettare più di un anno di lista d’attesa… ma non scherziamo proprio! Mi metto su internet come una pazza e parlo con un mare di genitori, ci vuole una svolta, cerco, cerco, cerco come una dannata e trovo un angelo, una mamma speciale che mi dice che c’è un programma di studio della medicina dello Stella Maris che permette una diagnosi tempestiva e che il bimbo viene visto ogni 6 mesi fino ai 3 anni, mi manda il programma, leggo se non ci sono interventi invasivi… solo osservazioni, test e elettroencefalogramma. Chiamo il medico, iscrivo mio figlio. A Marzo torniamo dallo Stella Maris con una diagnosi che tappa la bocca a tutti, finalmente si comincia a lavorare bene e mio figlio fa grandi progressi ma sin dall’inizio dei viaggi, prima 3 volte a settimana e dopo 4 volte a settimana, mio figlio fra grandi e grosse difficoltà a sopportare i viaggi, li sopporta duramente anche la famiglia, sono 800 km a settimana per una spesa complessiva di 500 euro al mese dallo stipendio di un operaio ed io non posso lavorare per ovvi motivi.
Dal lunedì al giovedì mamma e Thomas, da soli, fanno 200 km al giorno fra crisi e difficoltà logistiche e finanziarie e scopro che gli autistici hanno diritto al percorso in loco e che al massimo la Asl o il Comune devono occuparsi del viaggio che rientra nel percorso terapeutico e che non può essere un buon percorso se il bambino affronta il viaggio in crisi… il resto della storia la vedrete domani in video.
Dopo un anno e tre mesi vi chiederete se mi sono calmata… No, io sto diventando una persona spregevole che manda a f.... tutti, ho finito la pazienza, la sto vivendo male, malissimo, ma lui fa progressi incredibili, e quindi va tutto bene. Come persona, come donna, come essere umano sono finita, sono morta, non esisto, però mi sento una grande mamma perché senza diritti e con il solo stipendio da operaio di mio marito, non so come, ma ce la stiamo facendo e questo mi ripaga di tutto ciò che non sono più.
Io otterrò i miei diritti, tutti i miei diritti, semplicemente perché sono i diritti del mio bambino che non è in grado di lottare per averli e tocca a me madre fare in modo che tutti gli sciacalli intorno abbiano rispetto del mio bambino…

Marie Hélène Benedetti".