Sono chiamati “viaggi della speranza” ma, troppo spesso, la speranza scarseggia e troppo spesso è la disperazione ad accompagnare giornate ed odissee lontani dal luogo in cui si vive. E si spera di poter essere curati. Meno di un mese fa uno di questi “viaggi” è stato fatalmente interrotto da un incidente stradale mortale per una famiglia di Termoli. Ha perso la vita a soli 13 anni Flavio Cistullo, piccolo angelo volato in cielo in una triste giornata di dicembre.
Marie Helene Benedetti, presidente dell’associazione Asperger Abruzzo, ha voluto ricordare il piccolo Flavio e testimoniare quanto i “viaggi della speranza” sono esperienza comune per tante famiglie.
Abbiamo preferito aspettare che passassero le feste per rialzare l'attenzione sullo spinoso argomento dei viaggi della speranza per le terapie fuori provincia e fuori regione che troppi bambini sono costretti a fare e per cui Asperger Abruzzo ha tanto lottato e continua a lottare.
Lo scorso 18 dicembre una famiglia di Termoli costretta ai viaggi della speranza ha avuto un incidente di ritorno dalle terapie in Abruzzo, in questo incidente ha perso la vita il piccolo Flavio di 13 anni.
La morte del piccolo Flavio Cistullo non può essere dimenticata e non può essere vana. La morte del piccolo Flavio non può passare come un fatale incidente stradale quale non è, ci sentiamo di affermare senza esagerazioni che la morte del piccolo Flavio è un omicidio sanitario, fatto da una Sanità assente, sorda, allo sbando. Qualcuno ironizza ancora dicendo che il Molise non esiste, un conto è l'ironia cittadina, un conto sono le Istituzioni che rappresentano i cittadini molisani, quei cittadini che pagano le tasse quanto gli altri cittadini nelle altre regioni ma che non beneficiano dei servizi imposti dalla legge, come se non esistessero davvero.
Asperger Abruzzo ha fatto un grandissimo lavoro con la ASL di Lanciano Vasto Chieti per far rientrare in Abruzzo tutti i minori che dall'Abruzzo andavano in Molise per ricevere una presa in carico immediata (perché extra budget): autistici e non, tutti i bambini hanno pari diritti ed hanno il diritto per legge di ricevere le proprie terapie con le più avanzate evidenze scientifiche ed in prossimità del luogo di residenza; ciò non vale solo per l'Abruzzo, bensì per tutto il territorio nazionale, quindi anche in Molise. La famiglia del piccolo Flavio ha scelto di curare il proprio figlio in Abruzzo, ha scelto di farlo perché non si è sentita degnamente presa in carico in Molise, e come dar loro torto? La stessa Asperger Abruzzo ha lottato per far rientrare in Abruzzo i pazienti minori perché in Molise ricevevano terapie di facciata che erano solo a beneficio di chi le erogava e mai del paziente. La scelta della famiglia del piccolo Flavio quindi è stata una scelta obbligata, in quanto in prossimità del luogo di residenza il piccolo Flavio non avrebbe ricevuto le degne cure. E allora ci si chiede perché il Molise non controlla? Perché il Molise non pretende degne riabilitazioni dai suoi centri convenzionati? Se è una questione di mancanza di fondi, perché continuare a spendere senza riabilitare creando solo prese in carico e mai dimissioni per obiettivi raggiunti? E' in questo modo che la Sanità si ingorga e muore, muore come un cucciolo di 13 anni costretto a viaggiare per ricevere il proprio diritto ad una terapia degna.
Questa disgrazia ci lacera nel profondo su ferite che non si rimargineranno mai, perché solo una famiglia che è stata costretta a lunghi viaggi per raggiungere le terapie lontane da casa può comprendere lo stato d'animo di un genitore al volante più volte a settimana, con la sua stanchezza, trascorrendo la vita in un'auto, con i sensi di colpa per quelle ore sprecate da suo figlio in quell'auto, quel figlio che al posto di fare il bambino fa il viaggiatore, quel figlio già colpito da una condizione che gli limita la leggerezza della sua età e condannato ulteriormente a spendere le sue giornate chiuso e legato ad un sedile di un'auto che chissà se un giorno potrà causare la sua morte. Si, perché quando fai i viaggi della speranza per le terapie preghi continuamente che vada tutto bene, che non accada quella terribile disgrazia che devasterebbe per sempre la tua e la sua esistenza e che senti addosso ogni volta che parti e ritorni. E' per questi motivi che ci sentiamo di lanciare alle famiglie molisane il nostro aiuto affinché ottengano le terapie in prossimità del luogo di residenza e con le più avanzate evidenze scientifiche.
L'Associazione Asperger Abruzzo, così come ha fatto nel proprio territorio, si mette a disposizione con in propri avvocati per trasformare questa terribile tragedia in cambiamento ed è disponibile per le famiglie che ne faranno richiesta a far loro ottenere i propri diritti sperando, come è stato per l'Abruzzo, di svegliare le Istituzioni molisane piegandole alle proprie responsabilità. Purtroppo non abbiamo letto ulteriori notizie sulle condizioni del papà del piccolo Flavio, Riccardo Cistullo, preghiamo stia meglio, preghiamo e pensiamo a lui ogni giorno sperando possa riprendersi insieme alla mamma del piccolo Flavio, preghiamo trovino la forza di superare questa disgrazia enorme di cui non sono responsabili ma vittime a loro volta.