A meno di un mese dalla Giornata Mondiale della consapevolezza dell’Autismo la presidentessa dell'Associazione Asperger Abruzzo Marie Helene Benedetti esprime tutto il suo sdegno per l’operato della Regione Abruzzo sui tavoli tecnico-scientifici riguardanti l’inclusione delle associazioni familiari degli autistici, che sta procedendo in modo del tutto contrapposto all’operato del Governo Italiano. La Benedetti denuncia non solo il modus operandi a suo dire al limite del lecito, ma soprattutto l’estromissione dei familiari dal Tavolo Scientifico per l’Autismo ponendo al centro esclusivamente centri terapeutici, fondazioni e medici, senza alcun margine di comparazione con i familiari, persone quotidianamente presenti.
"Mentre il Governo Nazionale - dice la Benedetti -, in questi giorni, si sta adoperando per garantire l'inclusione delle associazioni dei familiari degli autistici nei tavoli tecnici scientifici riguardanti la materia, anche attraverso la presentazione di specifiche mozioni, riconoscendo alle suddette associazioni un opportuno ruolo di centralità, nella Regione Abruzzo si procede al contrario.
Con Delibera 668/2021 le associazioni dei familiari sono state arbitrariamente estromesse dal Tavolo Tecnico Scientifico per l'Autismo, nel più rigoroso silenzio, con una timida pubblicazione agli atti, e con la più rigida riservatezza su quelli che sono i nuovi componenti del Tavolo, in spregio al principio della trasparenza amministrativa, mi informerò personalmente per capire se questo modus operandi sia lecito. Con la Delibera 668/2021 sono stati stabiliti i nuovi segretissimi componenti, unicamente centri terapeutici/fondazioni e medici, senza alcun confronto e diritto di opinione delle associazioni di familiari che subiscono nella loro vita e nella vita dei propri figli le scelte di chi dovrebbe garantire interventi e terapie con le più avanzate evidenze scientifiche. Le Associazioni di familiari che prima erano presenti e a cui è stato espressamente chiesto di inviare i dati per essere inserite, sono state letteralmente ignorate e tenute completamente fuori da questo Tavolo segreto fatto di nomi censurati, in barba alla trasparenza. Alle associazioni di familiari non è concessa nemmeno la presenza da uditori il 9 marzo 2022, giorno della prima riunione del nuovo Tavolo Tecnico Scientifico per l'Autismo, nemmeno sotto richiesta ufficiale a mezzo PEC.
Questa esclusione, a firma del Presidente della Regione Abruzzo Marco Marsilio, dell'Assessore alla Sanità della Regione Abruzzo Nicoletta Verì e degli Assessori Emanuele Imprudente, Daniele D'Amario e Pietro Quaresimale dimostra, ancora una volta, quanto poco rispetto abbiano le Istituzioni nei confronti delle nostre famiglie e dei nostri figli. Nell'era in cui l'autismo è trattato come un grande business, nessuna voce in capitolo e nessun controllo è concesso ai familiari, attori centrali della vita dei nostri figli e troppo spesso estromessi dall'attività terapeutica, dalla rete inesistente, dal piano terapeutico, dal consenso informato in troppi casi obbligatoriamente firmato come prassi burocratica. Tra meno di un mese sarà il 2 aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Autismo, giornata notoriamente ricca per i politici, dove le nostre famiglie e i nostri figli vengono, solo in questa giornata puramente mediatica, messe al centro delle vetrine per dimostrare quanto siano presenti e sensibili i politici, Asperger Abruzzo e le sue famiglie hanno deciso, per il 2 aprile 2022, di manifestare il proprio disappunto per queste ed altre scelte a nostro avviso ambigue, davanti alla sede della Sanità della Regione Abruzzo a Pescara, luogo cardine delle scelte succitate.
Manifesteremo - conclude - contro queste scelte e contro il silenzio dell'Assessore Nicoletta Verì che non risponde alle nostre richieste di incontro per discutere ciò che denuncio dal 2019 riguardo lo schiavismo a cui la Asl Lanciano Vasto Chieti, da anni, sottopone le nostre famiglie ai rinnovi delle prescrizioni UVM ogni 15 giorni per tutto l'arco delle mortificanti liste d'attesa che possono durare anche anni.”