“Oggi 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle malattie rare. Non possiamo non continuare ad essere vicini alle persone affette da malattie rare. In questo quindicesimo anniversario – hanno dichiarato il sindaco Francesco Menna e l'assessore all'Inclusione Sociale Nicola Della Gatta - si è particolarmente posta in luce la difficoltà di diagnosi, di cura e di terapia. E questa giornata deve essere ricordata, sempre di più, come un ponte tra malati, famiglie, medici e ricercatori".
Questa è la 15° edizione del Rare Disease Day un “compleanno” importante che arriva a pochi mesi dall’adozione di un nuovo strumento di promozione dell’equità: la Risoluzione ONU “Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families”, adottata lo scorso dicembre 2021 dalla Assemblea Generale delle Nazioni Unite.
Questa risoluzione è particolarmente importante per le persone con una malattia rara, perché intende affrontare le sfide delle persone che convivono con tali patologie, pazienti e familiari.
Questa sera il monumento a Gabriele Rossetti sarà illuminato di verde "per ricordare - hanno proseguito Menna e Della Gatta - che occorrono servizi di supporto, anche istituzionali, che possono orientare nel mondo complesso dei gangli burocratici, i malati e le loro famiglie".
"In Italia è stato recentemente approvato, con Legge n. 175 del 10 novembre 2021, il Testo Unico sulle Malattie Rare: grazie a tale importante legge dovrebbe essere garantita, tra le altre misure ivi previste, l’omogeneità sull’intero territorio nazionale della presa in carico - diagnostica, terapeutica, assistenziale e personalizzata - delle persone con malattia rara - ha concluso l'assessore Nicola Della Gatta. "L'impegno del Comune di Vasto è quello di valorizzare quei soggetti del Terzo Settore cittadino che si fanno carico di intervenire in quei contesti di fragilità che la pandemia, anche per il supporto ai malati di patologie rare, ha aggravato e maggiormente esposto a contesti di esclusione sociale".
“In questa giornata così importante” dichiara Paola Mucciconi, presidente dell’Anffas di Vasto, “la nostra associazione è in prima linea per accrescere la consapevolezza sulle malattie rare legate alle disabilità intellettive e del neuro sviluppo”.
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) è stata promossa dalla rete internazionale EURORDIS-Rare Diseases Europe per accrescere la consapevolezza sul tema e sensibilizzare la popolazione sull’impatto delle Malattie Rare sulle vite delle persone e delle loro famiglie.
“Share your colours” è lo slogan adottato da EURORDIS per celebrare la giornata. Giornata che, arrivata alla sua XV edizione, assume quest’anno un significato ancora più importante, anche per l’Anffas, che, proprio in esito alla Riforma del Terzo settore, nelle modifiche apportate agli statuti di tutti gli enti aderenti alla rete associativa di Anffas Nazionale, ha voluto inserire espressamente nelle finalità associative il riferimento alle disabilità intellettive e del neuro sviluppo legate ad una malattia definita “rara”. Ciò anche in vista di un rinnovato e più diretto impegno di Anffas su questa tematica ampliando le collaborazioni già in essere, per esempio, sui temi della ricerca attraverso Telethon o sulle comuni iniziative portate avanti con UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare.
"Come Anffas, ciò che auspichiamo" dichiara il Presidente nazionale, Roberto Speziale, "è che tale giornata riesca realmente ad accrescere la consapevolezza sulle Malattie Rare, specie quelle ad alta complessità tra le quali quelle in cui scaturiscono disabilità intellettive e del neurosviluppo, sollecitando le preposte Istituzioni a dare concreta attuazione alla Legge recentemente approvata attraverso l’adozione del Testo Unico sulle Malattie Rare evitando che, come spesso accade, tali importanti previsioni rimangano poi solo sulla carta e non abbiano un reale e positivo impatto nella vita materiale delle persone destinatarie di tali norme e dei loro familiari.”