Era il dicembre del 2014 quando venne approvata la legge n. 163 dalla Regione Abruzzo, istitutiva del registro dei tumori nella nostra regione.
La registrazione dei tumori, è l’unico modo per sapere quante persone residenti in un determinato territorio sono malate di cancro e da che tipologia tumorale sono affette.
Le informazioni registrate sono vitali per la ricerca sul cancro. Permettono di studiare le cause di alcuni tumori, di valutare l'eventuale impatto di fattori sociali o ambientali e di valutare l'efficacia dei programmi di prevenzione e di screening.
Il Registro risulta essere dunque uno strumento fondamentale, per comprendere i rischi a cui la popolazione residente è sottoposta, senza allarmismi, ma con la piena coscienza che chi si ammala, possa comprendere che ciò che gli è accaduto, sia imputabile a cause ben precise e non al caso o a negligenze individuali.
Il 20 luglio scorso si è riunito il Gruppo di Lavoro del Registro dei Tumori della Regione Abruzzo. In tale occasione è stato fatto il punto della situazione, ne parliamo con Lamberto Manzoli epidemiologo dell’Università d'Annunzio, responsabile scientifico del Registro:
Dottore a che punto è la raccolta dati?
Abbiamo ultimato la raccolta informatizzata dei dati relativi alle schede di morte della ASL di Pescara per l'anno 2015, ed è in corso quella per l'anno 2016. Le altre ASL hanno avviato tale raccolta dati, tutte tranne la ASL di L'Aquila che, in ogni caso, ha dato la sua disponibilità e siamo fiduciosi inizierà a breve. Può sembrare cosa da poco, ma sono 18 anni che questa digitalizzazione è obbligo di Legge e non ci si era mai riusciti prima.
Abbiamo concluso la raccolta dati dell'anno 2015 da parte degli specialisti ematologi del Gruppo Linfomi, è in corso la raccolta per l'anno 2016. I dati del 2015 sono stati linkati con i dati delle SDO (ricoveri ospedalieri) e delle anatomie patologiche, è stata svolta un analisi assai più complessa di quanto poteva apparire in prima istanza, ed è in via di conclusione il report specifico sui tumori ematologici, report che ci era parso prioritario alla luce dei risultati controversi di precedenti report regionali, e che confidiamo di ultimare e rendere pubblico entro il mese di settembre.
Abbiamo concluso l'accordo definitivo per la raccolta di tutti i referti (oncologici) delle Anatomie Patologiche pubbliche regionali per gli anni a venire. Per gli anni 2013 e 2014, si era proceduto infatti grazie ad una cortesia istituzionale da parte della ditta fornitrice. Ora siamo a regime dal 2015 in poi. Anche qui, può sembrare cosa banale ma regioni avanzate come la Toscana hanno impiegato oltre 10 anni per arrivarci.
Abbiamo concluso diverse analisi specifiche per diversi Comuni, i cui Sindaci, preoccupati, ci hanno richiesto analisi dettagliate e più approfondite. Da un lato, non sono emerse ad oggi, in questi Comuni, criticità sostanziali, dall'altro lato va detto, in tutta onestà, che alcuni di questi Comuni erano troppo piccoli per permettere che tali criticità emergessero, con un arco di tempo così limitato di dati di qualità a disposizione (un biennio, per ora, inevitabilmente).
Al momento, non possiamo fare nulla per superare questi limiti. E' difficile da spiegare nel dettaglio, ma questo tipo di analisi, relative a singoli territori di piccole dimensioni, richiedono purtroppo raccolte di dati ad hoc. Un registro può ovviamente metterle in cantiere, ma sono lunghe, complesse e costose. Al momento, non essendo emersi dati "critici", non possiamo che considerare prioritario migliorare il Registro complessivo (lavoro già non certo piccolo). In futuro, se vi saranno maggiori risorse, e/o emergeranno altre criticità gravi come quelle di Bussi e Popoli, tali indagini saranno ovviamente riconsiderate.
Abbiamo concluso la verifica manuale di tutti i casi del 2015 secondo i criteri AIRTUM e sotto la supervisione del personale AIRTUM. Questo passaggio ha tuttavia evidenziato un bug nel software sperimentale accessorio chiamato NANDO, parte di quello gestionale più ampio chiamato CRTOOL in dotazione a noi ed alla grande maggioranza dei registri AIRTUM. Questo bug ha causato una sovrastima importante dei casi di tumore per alcune sedi. Il problema era dovuto al fatto che, purtroppo, in Abruzzo nel 2013 e 2014 la maggioranza delle UU.OO. di Anatomia Patologica - non sapendo della futura esistenza di un registro - non inseriva il codice morfologico di tumore ICD-O.
Questo ci ha portato a dover utilizzare questo software sperimentale dallo strano acronimo "NANDO", che "legge" i referti non codificati e prova ad assegnare una codifica. Abbiamo fatto da cavie e ci siamo resi conto che funziona bene per alcune sedi, non per altre, nelle quali classifica come tumori anche casi nel cui referto è scritto, ad esempio, "non vi sono segni di formazione neoplastica". Da qui la sovrastima, e da qui anche l'intervento degli informatici AIRTUM che stanno migliorando il software e risolvendo gli errori di codice.
Da qui anche, per noi, purtroppo, anche la seconda revisione manuale di tutti i casi del 2013 (primo anno del Registro), proprio tutti, e non solo di quelli dubbi. Sono migliaia e le nostre risorse sono limitate, abbiamo finito e ora contiamo (a) di concludere anche il 2014; (b) di produrre il prossimo report di incidenza, basato sui primi dati davvero di alta qualità, per la fine dell'anno.
Per quanto riguarda la raccolta dati presso i Medici di base, per avere un quadro della situazione più completo, a che punto siete?
Per quanto concerne la Medicina Generale, siamo fermi agli accordi con le Società Scientifiche e le Associazioni Sindacali di categoria, che ci hanno richiesto - comprensibilmente anche se contro il nostro iniziale parere - di far partire la raccolta da parte degli MMG insieme all'avvio della piattaforma informatica regionale, per non creare una piattaforma di raccolta dati che sarebbe stato un duplicato, complicando il tutto. Ad oggi, a quanto ci risulta, la piattaforma informatica regionale non è stata ancora avviata (non è cosa semplice).
Abbiamo anche in programma un convegno entro fine anno, ed abbiamo svolto altre attività minori. Potremmo fare sicuramente di più ma mi creda, rispetto ai ritmi che hanno tenuto altre regioni con assai più risorse, stiamo procedendo ad una velocità molto elevata. Ciò non significa, ripeto, che non si possa fare meglio, ma stiamo facendo il massimo con quello che abbiamo.
E proprio su questo punto, è doveroso da parte mia un sentito ringraziamento al Direttore dell'ASR-Abruzzo, Dr. Alfonso Mascitelli, che ci sta dando un contributo eccezionale. Non solo tecnicamente, ma anche quale esempio di dedizione al lavoro. Pochi altri sarebbero stati in grado di avviare e rendere operativo un Registro Tumori regionale in meno di 12 mesi (cosa non riuscita, in effetti, in nessun'altra regione). Anche in questi giorni sta lavorando a pieno ritmo. Alcuni problemi sta riuscendo a risolverli, altri li risolverà, altri ancora non riuscirà a risolvere, ma di certo sta tentando con impegno e competenza fuori dal comune.